Umut Hep Var: “SMA Hastası Bir Kardeşim Var”

Ece Soyer Demir’in SMA Tip 1 hastası Meriç’in gündelik yaşamına kardeşi Buse’nin gözünden ışık tutan hikâyesi SMA Hastası Bir Kardeşim Var, Irma Zmiric Çetinkaya’nın resimleriyle Doğan Çocuk’tan çıktı.

Küçük Buse bu kitapta, kardeşiyle birlikte oyun oynayamasa da ona masallar anlatarak, resimler çizerek ve hayal dünyasında gezdirerek bambaşka bir bağ kurduklarını anlatıyor. Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, genetik geçişli nadir hastalıklar arasında yer alıyor. Türkiye’de yüzlerce çocuk ve aileleri bu zorlu süreçle mücadele ederken, 9 yaşındaki Buse’nin yaşadıkları SMA farkındalığı için güçlü bir umut mesajına dönüşüyor.

“Benim adım Buse, dokuz yaşındayım. Kardeşim Meriç’i çok seviyorum. Onunla gülmek, oyunlar oynamak en sevdiğim şey… Meriç SMA Tip 1 hastası. Başını tutamıyor, yürüyemiyor, konuşamıyor ve cihaz olmadan nefes alamıyor.
SMA, çok az kişide görülen bir hastalık. Adını duymamış olabilirsin, belki duydun ama tam olarak bilmiyorsundur. Birlikte koşup oynayamıyoruz ama ben onunla oynamanın başka yollarını buldum.
Masallar anlatıyor, resimler çiziyor, onu hayal dünyamda gezdiriyorum. Meriç bunları çok seviyor!
​Bilim insanlarının Meriç’in hastalığını iyileştirmek için çalıştıklarını biliyorum. Bir gün kardeşimin daha iyi olacağını umut ediyorum.”